L’âge ne constitue pas un critère d’exclusion pour une candidature à l’implant mais il s’agit d’un facteur important pour son efficacité future.

Pour des sujets présentant une surdité profonde préverbale, l’adolescence se situe en principe en dehors de la période offrant les meilleurs résultats.

C’est un processus qui demandera des efforts d’adaptation et d’apprentissage auxquels s’ajoutent les caractéristiques psychosociales propres à l’adolescence et dont il faudra tenir compte.

Attaché à un passé dont il veut et doit se détacher, avide d’un avenir qu’il appréhende, l’adolescent vit dans un état d’insécurité et de dispersion.

Il est en train de quitter sa personnalité d’enfant, séparation indispensable

à la construction de sa personnalité de futur adulte.

A l’adolescence, l’incursion du milieu extérieur (parents, adultes professionnels ou non,…) est ressentie comme une atteinte à son intégrité physique et/ou mentale : il est alors prêt à sacrifier la sagesse, le raisonnable en faveur de son propre système d’élection.

L’adolescent ne souhaite pas être compris, » dit D.W.Winnicott, » parce qu’il est engagé dans une expérience, celle de vivre, d’exister dans une découverte personnelle.

Cet adolescent veut maintenir ou augmenter son estime de soi et pour cela il a besoin de recevoir une image positive, de se voir à travers un reflet positif.

Vivant sa surdité depuis plusieurs années dans un parcours difficile, face à son bouleversement biologique fulgurant avec un mental qui évolue plus lentement, l’adolescent fournit un travail interne qui le monopolise et risque de perturber sa prise de décision.

Envisager la possibilité d’une implantation cochléaire à ce moment est un nouveau défi pour l’adolescent, les parents et les professionnels : l’adolescent rejettera la proposition si lui même n’en n’a pas fait l’exploration auprès d’autres pairs, si lui même ne fait pas le chemin qui lui permettra d’entrer dans le processus. Dans un premier temps, il adoptera l’opinion du groupe auquel il s’identifie.

Les intervenants (parents et membres de l’équipe pluridisciplinaire) doivent réfléchir sur les modalités d’approche d’une implantation cochléaire , modalités qui permettront à l’adolescent de percevoir le respect qui lui est dû.

Le BIAP recommande une information préalable personnalisée de l’adolescent et de sa famille.

Information préalable :

- sur les avantages et les limites de l’implant ;

- sur les différentes étapes du suivi (à fournir par écrit) ;

- sur l’intérêt des échanges avec des adolescents déjà porteurs d’implant

Recommandations pour la prise de décision.

Critères linguistiques et communicatifs

L’implant cochléaire est associé à l’utilisation fonctionnelle de l’audition.

En ce qui concerne le développement du langage oral, sauf exceptions raisonnées, l’implant cochléaire ne devrait pas être conseillé chez des adolescents dont la connaissance et l’usage de la langue orale sont restés très limités.

Critères audiologiques

Si le bénéfice d’un appareillage conventionnel s’avère insuffisant, l’adaptation d’un implant cochléaire peut être envisagée (cf. recommandation 07.02)

Critères de décision personnelle

Il faut donner à l’adolescent une possibilité d’accès à une information suffisante et objective pour qu’il puisse prendre une décision vraiment indépendante : cela suppose un temps d’entretien et de dialogue et la possibilité de rencontrer d’autres porteurs d’implant qui ont vécu une situation plus ou moins semblable à la sienne.

Il doit être informé : - des modalités de l’intervention chirurgicale ;

- des exigences du suivi post-implant ;

- de la variabilité des résultats ;

- des perspectives possibles en fonction de sa situation

initiale ;

- de la nécessité d’accepter une période d’efforts

supplémentaires.

Critères familiaux

L’adolescent aura besoin de se sentir accompagné pendant la période d’adaptation : un appui familial stable, réaliste et respectueux est considéré comme un facteur favorable.


Recommandations pour la période péri et post implantation

Il n’est pas possible de définir des caractéristiques personnelles qui soient plus ou moins favorables à l’obtention des meilleurs résultats.

Il est indispensable d’adapter le programme de réhabilitation en interaction avec l’adolescent, tant dans son contenu qu’au niveau des réglages du processeur.

Au sein de l’équipe multidisciplinaire, le rôle du psychologue est important à la fois pour la prise de décision et en période post-implant.

Le psychologue pourra aider l’adolescent à faire face aux changements que l’implant peut produire dans sa vie personnelle, dans ses relations avec les communautés entendante et/ou sourde, à mieux assumer certaines périodes du programme qui peuvent se révéler difficiles.

Bordeaux, 1er mai 2009

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L’implantation cochléaire pédiatrique comporte nécessairement des aspects audiophonologiques et chirurgicaux.

La partie chirurgicale doit posséder une expérience assez longue de la microchirurgie otologique et une bonne connaissance de tous les aspects de la surdité de l’enfant.

L’équipe audiophonologique a un rôle essentiel dans les bilans pré-implantation. (Rec. BIAP CT 07-01 « L’information sur l’implant cochléaire chez l’enfant déficient auditif », Rec. BIAP CT 25-02 « Guidance parentale de parents d’enfants sourds candidats à l’adaptation d’une prothèse cochléaire ou porteurs d’un implant cochléaire »)

Les indications d’implant cochléaire chez l’enfant sont en constante évolution.

Elles concernent des enfants de plus en plus jeunes ainsi que la possibilité d’implants bilatéraux et d’implants hybrides à stimulation électrique et acoustique.

Cette recommandation se propose de préciser le rôle de l’équipe audiophonologique dans les éléments de pronostic, dans les bilans successifs et dans l’observation continue de l’enfant tout au long du processus d’implantation.

L’équipe audiophonologique, définie par la Rec. BIAP CT 14 –01 bis « Structures en Audiophonologie », est composée de

Médecins ORL  Phoniatres, Pédiatres, Neurologues, …

Psychologues

Orthophonistes ou de Logopèdes

Audiologistes, Audioprothésistes ou Bio-ingénieurs

Assistants sociaux

Pédagogues spécialisés

Tout autre spécialiste pouvant être appelé à intervenir.

Leurs conclusions doivent être confrontées.

Si l’équipe d’implantation cochléaire pédiatrique est distincte de l’équipe qui assure la prise en charge de l’enfant, elle a l’obligation de collaborer avec celle-ci. (Rec. BIAP CT 25 – 02).

LE BILAN MEDICAL

La commission insiste sur certains aspects du bilan médical :

-Nécessité d’un entretien avec la famille, et avec l’enfant si possible

pour préciser :

-l’attente, la motivation et le niveau d’information de la famille (Rec. BIAP CT 07- 01)

-les antécédents familiaux et ceux de l’enfant

-le comportement de l’enfant

-les signes d’alerte qui ont motivé le premier examen de l’audition

-la prise en charge déjà réalisée (appareillage, guidance, rééducation, examens

complémentaires).

pour observer :

- le comportement de l’enfant,

- ses réactions au bruit, à la voix

- son niveau de développement psychomoteur

- sa communication avec ses proches

- son mode de communication et la qualité des interactions

- la qualité de sa voix.

- Nécessité d’un examen ORL complet

- L’examen de l’audition sera pratiqué par audiométrie comportementale avec les explorations oto-neurologiques qui seront jugées nécessaires : impédancemétrie, otoémissions acoustiques, potentiels évoqués auditifs, auditory steady-state response, examen vestibulaire calorique, test au promontoire, électrocochléographie, etc...

- Le bilan auditif complet nécessite une collaboration étroite avec l’audioprothésiste et l’orthophoniste ou logopède.

- Une recherche, avec les examens complémentaires nécessaires, d’autres handicaps associés (Rec.BIAP CT 21 « Handicaps multiples et atteintes de l'audition. ») : handicap visuel, moteur, neurologique, cognitif, etc... (Rec. BIAP CT 07- 01)

- Dans les atteintes rétro-cochléaires, encore appelées « surdités centrales » ou « neuropathies » la commission rappelle :

- les difficultés de diagnostic de ce type de lésions.

- les difficultés par rapport aux attentes de la famille dans l’éventualité de l’adaptation

d’un implant cochléaire (Rec. BIAP CT 21 - 04 et CT 25 – 03 « Guidance parentale dans le cas d’enfants porteurs de handicaps multiples avec atteintes de l’audition. »)

- Une imagerie médicale est indispensable dans un bilan pré-implantation.

La tomodensitométrie computérisée et l’imagerie par résonance magnétique peuvent montrer :

- des anomalies des cavités de l’oreille interne

- des ossifications cochléo-labyrinthiques (après méningite, otospongiose,

traumatisme, ...).

- des anomalies du système nerveux central.

Les informations doivent être confrontées aux observations faites par l’ensemble des membres de l’équipe pluri-disciplinaire d’implant cochléaire ainsi que de celle qui assure le suivi de l’enfant.


LE BILAN AUDIOPROTHETIQUE

Il faut rechercher non seulement le seuil auditif tonal liminaire et supraliminaire mais encore la possibilité d’utiliser une dynamique auditive résiduelle suffisante.

Il faut pratiquer une audiométrie vocale si l’âge de l’enfant le permet.

Le bilan auditif sera répété dans le temps.

Après vérification du bon fonctionnement des prothèses et de l’adéquation des réglages à la surdité de l’enfant, le gain prothétique sera évalué avec les techniques habituelles en fonction de l’âge.

Il est recommandé d’apprécier le gain prothétique après une adaptation et une observation réalisées dans de bonnes conditions.

La possibilité de discrimination des sons et des mots est beaucoup plus importante que le seuil tonal. Il faut donc toujours évaluer l’audition fonctionnelle : capacité de discriminer des sons et/ou des unités significatives de langage par la seule voie auditive. Elle est habituellement évaluée par des épreuves d’audiométrie vocale avec liste de mots ou de phrases sans aide contextuelle (liste ouverte).

Si l’audition résiduelle avec prothèse est insuffisante pour une compréhension sans lecture labiale, l’indication de l’implant cochléaire doit être posée.

La recherche de l’audition fonctionnelle est essentielle dans les cas limites :

- certaines surdités profondes de type 1

- certaines surdités sévères

- les surdités évolutives et certaines surdités mixtes.

Les informations doivent être confrontées aux observations faites par l’ensemble des membres de l’équipe pluri-disciplinaire d’implant cochléaire ainsi que de celle qui assure le suivi de l’enfant.


LE BILAN ORTHOPHONIQUE - LOGOPEDIQUE

Le bilan orthophonique, dans le cadre de l’implant cochléaire, est complexe. Son but est de servir de base à l’établissement du programme de réhabilitation et de constituer des données de référence pour les évaluations ultérieures.

Il s’élabore à partir d’épreuves et de grilles d’observation propres à chaque pays. Celles ci doivent être adaptées à l’âge de développement de l’enfant et orientées en fonction des données de l’anamnèse. (Rec BIAP CT 24 - 01 « Développement du langage chez l'enfant de 0 à 3 ans. » et CT 24 – 02 « Dépistage précoce des troubles du langage chez l'enfant. »)

Ce bilan doit recueillir des informations concernant l’enfant et son entourage :

concernant l’enfant

Il évalue

- son audition fonctionnelle : sa capacité de traitement de l’information auditive (détection, discrimination, identification, compréhension de mots ou de phrases dans divers contextes)

- son mode de communication (Rec. BIAP CT 17- 01 « Communication. », 17 – 02 « Stratégie de la communication », 17 – 03 « Le bilinguisme dans l'éducation et l'enseignement de l'enfant sourd. »).

- la qualité de ses interactions (attention conjointe, règles de communication, capacité d’imitation, …)

- la qualité de sa voix

- la compréhension et l’expression du langage ( niveau de vocabulaire, intelligibilité des productions verbales, maîtrise des structures morpho-syntaxiques, …) ( Rec. BIAP CT 20 – 01, 20 – 02, 20 – 03, 2004 « Langage et bilan du langage »)

concernant l’entourage

Il évalue

- le mode de communication utilisé par les parents

- la qualité des interactions (attention conjointe, règles de communication, capacité d’imitation, …)

- le temps de disponibilité

Les informations doivent être confrontées aux observations faites par l’ensemble des membres de l’équipe pluri-disciplinaire d’implant cochléaire ainsi que de celle qui assure le suivi de l’enfant.


LE BILAN PSYCHOLOGIQUE

 

Ce bilan constitue une référence de base pour les évaluations ultérieures ainsi que pour l’orientation de la famille vers des professionnels spécialisés.

Il nécessite un entretien avec les parents et une rencontre individuelle avec l’enfant.

L’entretien avec les parents permet de préciser

- le parcours qui les a amenés à envisager l’implant cochléaire pour leur enfant

- leur niveau d’information sur l’implant et leur motivation pour porter ce projet

- la charge émotionnelle suscitée par la perspective d’un acte chirurgical

- l’adéquation de leurs attentes avec les besoins, les potentialités de l’enfant et

les limites de cette prothèse

- la cohérence de ce projet avec le fonctionnement familial

- l’intégration de l’implant cochléaire dans un projet global d’éducation

La rencontre avec l’enfant

consiste en :

- une observation en situation libre et en situation d’évaluation

- un entretien avec l’enfant si possible

permet de préciser :

- sa relation à l’autre, son appétence à communiquer, ses capacités d’adaptation, son potentiel affectif et cognitif, sa motivation à bénéficier d’une prothèse cochléaire

permet de déceler et d’évaluer d’éventuels troubles associés (Rec. BIAP CT 21–01, 21–02, 21–03 « Handicaps multiples et atteintes de l'audition. Surdités avec handicaps associés. »)

Si le bilan révèle un risque de perturbation sur le plan psychologique, le projet d’implantation doit être rediscuté.

Les informations doivent être confrontées aux observations faites par l’ensemble des membres de l’équipe pluri-disciplinaire d’implant cochléaire ainsi que de celle qui assure le suivi de l’enfant.

Gran Canaria – mai 2005

  • Vues: 12418

La CT 07 recommande la prise en charge par des professionnels de l'équipe pluridisciplinaire audiophonologique (cf. CT14) du très jeune enfant déficient auditif sévère ou profond, si possible avant l'âge de un an.
Elle recommande donc :
Un diagnostic précis de la déficience auditive et des troubles associés éventuels avec les examens complémentaires nécessaires.
Un accompagnement des parents ou guidance parentale.
Un développement optimal du ou des modes de communication choisis en accord avec le choix parental.
Une adaptation prothétique précoce.
Une évaluation dans le temps de l'évolution de l'enfant avant toute décision d'implantation.

1. INFORMATION DES FAMILLES

Deux parties :
- pour les enfants présentant une déficience auditive congénitale ou prélinguale
- pour les enfants présentant une déficience auditive post-linguale : surdité acquise ou évolutive.

1.1 Pour les enfants présentant une déficience auditive congénitale ou prélinguale.

    1.1.1. L'information en période de diagnostic

Une information claire sur l'implant cochléaire peut être donnée dès cette période, dans le cadre d'une information générale. Cette information ne doit pas entraîner un investissement moindre dans la prise en charge et en particulier dans la prothèse auditive.

Il faut donc insister sur les points suivants :

    - La mise en place d'un implant cochléaire n'est pas une intervention « miracle ». Elle n'est pas une réparation de l'oreille rétablissant une audition normale.
    - Elle a des indications précises et des limites. Elle ne peut être proposée qu'après une période suffisamment longue d'observation pour apprécier le gain obtenu par les prothèses auditives et l'évolution de l'enfant.

Pendant cette période, il est indispensable, avec la participation des parents :
de poursuivre l'adaptation prothétique en insistant sur la patience nécessaire pour apprécier son résultat.

    - de pratiquer une éducation auditivo-perceptive adaptée et continue.
    - de développer la communication de l'enfant et de créer les conditions d'accès à une langue.

Cette prise en charge représente, de toute façon, les prérequis nécessaires à une candidature à l'implant cochléaire.

Pendant cette période, il faudra aider les familles à réfléchir :

    - sur la déficience auditive et ses répercussions
    - au choix du mode de communication
    - aux implications psychologiques, linguistiques et pédagogiques de ce choix.
    1.1.2. L'information par l'équipe audiophonologique au cours de la prise en charge.
    • 1.1.2.1. L'information collective

Cette information peut prendre plusieurs formes et s'inscrire dans l'ensemble des informations transmises aux familles : entretiens, colloques, réunions de parents, rencontre avec des personnes sourdes.

Cette information doit être largement pluridisciplinaire.

L'utilisation de documents ou de vidéo est possible en respectant une vision objective des résultats potentiels.

Cette information doit surtout être cohérente et elle doit maintenir une distance et une critique éventuelle par rapport à l'information transmise par les média.

Enfin, dans le cadre d'une information générale sur l'implant cochléaire, la commission demande que soit abordé le problème d'handicap associé à la déficience auditive. La présence de handicap associé ne constitue pas une contre-indication à l'implant cochléaire. Dans la décision, il faudra néanmoins tenir compte des potentialités de l'enfant, de l'existence d'une stratégie de communication et de la motivation de la famille. L'indication dépend surtout alors du bénéfice que peut apporter l'implant dans le contexte de cette pathologie associée.

    • 1.1.2.2. L'information personnalisée (lorsque la possibilité d'un implant cochléaire est envisagée).

Cette possibilité d'implant peut être envisagée soit par l'équipe audiophonologique qui suit l'enfant, soit par la famille qui s'interroge sur cette éventualité. Il est nécessaire que les différents membres de l'équipe se soient concertés avant de répondre à ce projet.

Le rôle du médecin (ORL, phoniatre ou audiophonologiste) est important dans cette information mais elle doit être faite en collaboration étroite avec les professionnels concernés (cf. Recommandation CT 25 Annexe : rôle du médecin dans la guidance parentale).

L'information doit être large, répétitive, personnalisée :

§ L'information sur l'implant lui-même

    - son principe, ses apports, ses limites et les différents types d'implant
    - que peut-il apporter à l'enfant par rapport à sa situation actuelle ?

§ L'information sur la période pré-implantation
Les parents doivent être informés :

    - sur la nécessité d'examens complémentaires
    - sur la possibilité de contre-indication à l'intervention
    - sur l'importance de la décision parentale. Celle-ci nécessite un engagement :
    - pour un développement du langage oral
    - pour une assiduité au programme de réhabilitation post-implantation.

Il faut laisser aux parents le temps de reformuler leurs questions, leur permettre de rencontrer :

    - des personnes sourdes
    - des familles d'enfants déficients auditifs avec ou sans implant
    - des membres d'associations de parents d'enfants déficients auditifs porteurs ou non d'implant          cochléaire.

La famille peut vivre, en effet, une période difficile avant la décision. La nécessité d'un choix et la lourde responsabilité qu'il représente, peuvent nécessiter une aide psychologique qui devra s'adapter à cette situation particulière (cf. recommandation CT 25 Guidance parentale).

    1.1.3 La famille s'adresse ou est adressée à l'équipe responsable de l'implantation

Cette équipe doit prendre contact avec celle qui assure la prise en charge. Elle doit demander le dossier multidisciplinaire de l'enfant et en prendre connaissance.

L'interrogatoire, les premiers examens auront pour but d'étudier la faisabilité de l'implantation ou une contre-indication éventuelle.

    • 1.1.3.1. Période d'observation en vue de l'implantation

Sauf dans des cas particuliers, la décision d'implantation ne sera éventuellement prise qu'après une période d'observation de 6 mois minimum. Ce délai est nécessaire chez l'enfant très jeune pour apprécier l'évolution de l'enfant en s'étant assuré au préalable de la qualité de la prise en charge et de l'adaptation de l'appareillage prothétique pendant cette période. La perception auditive avec prothèse doit être contrôlée et cet examen sera répété si nécessaire. Enfin, ce délai permettra aussi aux familles de mûrir leur décision.

    • 1.1.3.2. L'étude de faisabilité

Elle nécessite la participation de tous les membres de l'équipe pluridisciplinaire responsable de l'implantation. Un consensus doit exister sur l'indication d'implantation entre l'équipe d'implantation et l'équipe qui prendra en charge l'enfant.

L'étude de faisabilité nécessite :

    - un examen O.R.L.
    - un examen audiométrique complet
    - un bilan de langage
    - un bilan prothétique
    - un bilan psychologique
    - une recherche étiologique
    - la recherche de troubles associés.

Des examens complémentaires :

    - examens électro-physiologiques
    - examens radiologiques (scanner, IRM)
    etc.……
    • 1.1.3.3. L'équipe responsable de l'implantation doit renseigner la famille

Elle devra maintenir une relation continue avec l'équipe qui assure la prise en charge pour évaluer la progression de l'enfant.

Elle devra donner toutes les informations nécessaires

    - sur ce que l'on peut obtenir avec un implant et sur les possibilités d'utilisation des restes auditifs actuels
    - sur l'intervention chirurgicale, ses risques et son coût
    - sur le délai entre l'intervention et la mise en service de l'implant
    - sur le suivi post-implantation, ses modalités, sa durée et son coût
    - sur les possibilités de progrès techniques futurs et de défaillance technique, les uns ou les autres pouvant justifier le remplacement de tout ou partie de l'appareillage avec ou sans intervention chirurgicale.

Elle organisera la rencontre d'enfants porteurs d'un implant et de leurs familles

La commission souligne le fait que la décision définitive appartient toujours à la famille.

1.2. Pour les enfants présentant une déficience auditive post-linguale

Il peut s'agir de déficiences auditives acquises ou évolutives.

Les recommandations concernant l'information seront les mêmes que pour les enfants présentant une surdité congénitale ou prélinguale.

La commission souligne cependant les faits suivants :

    - Le diagnostic et l'évaluation du gain prothétique seront plus aisés.
    - La possibilité d'un implant cochléaire peut être envisagée plus précocement, en particulier dans les surdités post-méningitiques.
    - La rééducation post-implant peut être moins longue, mais elle dépend de l'ancienneté de la surdité.
    - La conservation et la stimulation de la communication orale sont nécessaires avec éventuellement d'autres formes de communication adaptées aux besoins spécifiques de l'enfant.
    - Un consensus doit exister sur l'indication d'implantation entre l'équipe d'implantation et l'équipe qui prendra l'enfant en charge.

2. INFORMATION APPORTEE A L'ENFANT QUI DOIT BENEFICIER D'UN IMPLANT COCHLEAIRE

La commission insiste sur la nécessité d'apporter également le maximum d'information à l'enfant lui-même. Cette information sera adaptée en fonction du niveau de compréhension et d'expression langagière de l'enfant, afin de lui permettre autant que possible de participer au processus de décision d'implantation.

Elle utilisera tous les moyens adaptés à la transmission d'un message à l'enfant déficient auditif en fonction de son âge. On peut par exemple lui présenter le matériel externe de l'implant ; il peut également rencontrer des enfants porteurs d'un implant etc. …

Cette information devra se poursuivre immédiatement avant l'intervention, dans la période post-opératoire et plus tard au moment des réglages.

    • Nivelles, le 1er mai 1999
  • Vues: 13881
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