"La Guidance Parentale (G.P.) fait partie intégrante de la prise en charge de l'enfant et de sa famille dès l'annonce de déficience auditive (Rec. 25/01)" qu'il y ait ou non projet éventuel d'adaptation d'un implant cochléaire. En cas de handicap multiple avec atteinte de l'audition, la G.P. devra tenir compte de la particularité de la situation.

Dès que l'enfant  répond aux paramètres d'indication d'une implantation cochléaire,  l'équipe chirurgicale intervient.

Le "moment" de cette éventualité est un moment particulier amenant une dynamique particulière chez les parents et dans les équipes concernées, par rapport à la résurgence d'un espoir de "réparation" du handicap de l'enfant.

La Guidance Parentale doit être un espace libre, lieu d'expression des émotions induites par cette alternative prothétique impliquant un acte chirurgical.

Les conditions nécessaires à la prise de décision par les parents sont réunies si un espace,  un temps et des personnes sont réservés et disponibles :
- chaque discipline apporte l'information par rapport à sa profession,
- chaque discipline respecte dans son discours le "libre arbitre"des parents.

Au delà de l'information pré- et post- implant à dispenser aux parents (cfr.Rec.07/02) et en plus du contenu de la G.P. déjà décrit (cfr. Rec.25/01), il est indispensable de spécialiser l'accompagnement des parents lorsqu'ils se trouvent face au projet  d' adaptation d'un implant cochléaire.

Si l'équipe chirurgicale est distincte de l'équipe qui assure la prise en charge de l'enfant, elle a l'obligation de collaborer avec celle-ci afin d'avoir, de part et d'autre, un discours cohérent, pas nécessairement identique. Elle doit suivre les parents et l'enfant durant tout le parcours péri-implant en disant la réalité avec tact et honnêteté.

 

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La Guidance Parentale (G.P.) doit être un accompagnement dans la durée à toutes les phases du processus. Elle doit être particulièrement présente au moment du geste chirurgical et au moment de l'activation des électrodes. Elle doit tenir compte du profil global des parents et de l'enfant, particulièrement durant le temps de l'information si elle s'appuie sur des documents vidéo ou si elle propose des rencontres avec d'autres parents d'enfants porteurs d'un implant cochléaire.

La G.P. doit tenir compte de la nouvelle fragilité émotionnelle des parents et du
besoin d'un regain d'énergie face à leur enfant "en devenir auditivement différent": l'alternative de l'adaptation d'un implant cochléaire réactive toutes les émotions et apparaît comme "un réveil de l'espoir", "une réouverture du possible" .
Les modalités précédentes de communication parents-enfant doivent donner lieu à l'élaboration d'un nouveau projet où l'éducation auditive est réinvestie.

La G.P. est psychologiquement spécifique :

- elle traite l'angoisse et la culpabilité des parents face à la prise de décision quelle qu'elle soit,
- elle traite la possible résurgence de l'imaginaire "réparateur de la surdité",
- elle aborde avec les parents les modifications possibles de leur identité parentale,
- elle a une action indirecte par la prise en compte de certaines émotions présentes dans l'équipe.

La G.P. doit aider les parents à ne pas confondre "expression orale et communication", à ne pas reporter toute l'éducation sur la maîtrise de la langue orale, à ne pas exclure l'utilisation des aides à la communication.



Montpellier, Mai 2000

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La guidance parentale fait partie intégrante de la prise en charge globale de l'enfant et de sa famille, dès l'annonce du diagnostic de déficience auditive.

Elle a pour objectif le réajustement des interactions parents-enfants en fonction des besoins spécifiques de chaque famille et doit être proposée systématiquement.

L'enjeu de la guidance parentale est l'implication des parents (ou de la famille) à chaque étape de la vie de l'enfant jusqu'à l'âge adulte.

Elle associe l'écoute, la parole, la réflexion, la concertation pour permettre l'adaptation comportementale et émotionnelle des parents.

Elle doit tenir compte :

- de l'importance du handicap et de sa forme de réhabilitation (handicaps associés...)

- des caractéristiques originales de l'enfant et de sa famille,

- de l'existence d'autres acteurs en relation avec des parents et/ou l'enfant (crèches, écoles, employeurs, associations, monde des sourds,...)

- de la médiatisation autour de la déficience auditive.

Elle est assurée de manière spécifique par chaque membre de l'équipe multidisciplinaire d'audiophonologie, dans les limites de la compétence de chacun et dans le respect des règles d'éthique (cfr annexe I).

L'équipe thérapeutique multidisciplinaire peut être centralisée (centre de réadaptation fonctionnelle, centre médical ou hospitalier, ...) ou éclatée (logopède en libéral, médecin O.R.L. isolé, audioprothésiste indépendant,...).

Dans tous les cas, la guidance parentale doit être coordonnée par un des intervenants (logopède, médecin, psychologue,...) afin d'assurer une guidance qui réponde à des exigences de :

- clarté

- cohérence

- objectivité

- réalité

Chaque professionnel doit avoir une bonne connaissance des autres disciplines, quelle que soit sa formation de base.

Il ne peut jamais : - émettre un jugement de valeur

- aboutir à une forme de culpabilisation des parents

- se substituer aux parents

Pour entrer dans sa forme de guidance parentale, il doit avoir :

- une sensibilité aux répercussions de la surdité sur le système familial,

- une formation complémentaire en technique d'entretien

La recommandation "BIAP 25/01 - guidance parentale" peut être adaptée par les différents pays et régions en fonction de leurs contraintes géographiques et/ou administratives propres.

Elle ne peut en aucun cas être modifiée quant à son contenu, ses aspects multidisciplinaires et spécifiques, spécialisés et éthiques.

Djerba, le 1er mai 1996


ANNEXES A LA RECOMMANDATION "BIAP 25/01" (.pdf)

I. Fiches de guidance parentale par discipline

A. Le rôle du médecin

B. Le rôle du psychologue

C. Le rôle du logopède (orthophoniste)

D. Le rôle de l'audioprothésiste

E. Le rôle de l'assistant social

F. Le rôle du professeur spécialisé

G. Le rôle des parents expérimentés

II. Bibliographie

Lisbonne (P) 5 mai 1997

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Guidance parentale dans le cas
d’enfants porteurs de handicaps multiples avec atteintes de l’audition

 

“ Histoire encore à ses débuts, jalonnée d’incertitudes, histoire qui se vit sur les deux versants de l’espoir et de l’anxiété.
Pour supporter l’insupportable, il faut amadouer le temps, l’émietter, se calfeutrer dans le présent.
Il y a encore trop d’inconnus, trop de possibles qui s’égarent, trop d’impossibles qui se gomment ;
Chaque jour inscrit plus fort la vérité de la blessure, chaque progrès se ternit de ses imperfections, marque ses limites en même temps qu’il éclot.
Étrange dialectique qui se vit au jour le jour. ”

“ Construire Fabrice ” de Suzanne Mollo
(maman de Fabrice atteint d’infirmité motrice cérébrale, et sociologue)

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Préambule

La découverte d’une atteinte de l’audition, périphérique ou centrale, chez un enfant porteur d’un autre handicap ou la découverte d’un handicap associé à une surdité connue réactive la souffrance et l’inquiétude des parents, et met les professionnels en grande difficulté.

En effet, le diagnostic (et par conséquent le projet) ne peut s’établir que de manière progressive. Quelles sont les déficiences, les potentialités ? Tout cela étant modulé par la grande inconnue des possibilités de plasticité neuronale…

Cette plasticité potentielle justifiera que soient menées parallèlement les démarches diagnostiques et le soutien éducatif précoce. Souvent, le bilan médical se fera progressivement et le diagnostic (ou l’étiquette syndromique) sera annoncé ou officialisé beaucoup plus tardivement.

Dans le souci de mettre en complémentarité tous les outils disponibles, le problème auditif périphérique et/ou central sera toujours à prendre en considération quel(s) que soi(en)t le ou les handicaps associés.

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Particularité des handicaps multiples :

L’équipe amenée à suivre l’enfant est le plus souvent informelle. Chacun des spécialistes intervient à tour de rôle, qu’il s’agisse de médecins (le pédiatre, le neuropédiatre, l’ORL, le médecin audiophonologiste, le médecin de rééducation physique, l’ophtalmologiste, le psychiatre, le généticien…), de psychologues, de paramédicaux (le kinésithérapeute, le psychomotricien, le logopède, l’audioprothésiste…),  d’éducateurs ou d’enseignants .

Le BIAP recommande la vigilance de tous les professionnels susceptibles d’intervenir auprès de l’enfant car leurs observations, tout comme celles des parents, sont primordiales dans le dépistage des troubles sensoriels auditifs ou/et visuels chez un enfant multihandicapé. Il en est de même pour le dépistage de troubles associés à une surdité apparemment isolée.

Le BIAP recommande :
- la formation continue des professionnels concernés

- la prise en charge multidisciplinaire précoce

- la mise en commun des connaissances sur les handicaps rares ou les complications possibles,

- la concertation visant à la cohérence de l’équipe et du projet pour l’enfant

- la guidance parentale précoce visant à sensibiliser les parents à l’éveil de leur enfant
(cf. recommandation 25-1)

Le projet doit être construit avec les parents et tenir compte de leurs priorités. Ce partenariat doit s’appuyer sur leurs souhaits primordiaux en fonction des résultats d’évaluations neurologiques, psychologiques et neuropsychologiques les plus précises et les plus approfondies possibles et avec en particulier, repérage des “ émergences ”. Les remédiations ne sont possibles que si l’on a identifié avec précision les compétences et les ressources de l’enfant.

Le BIAP insiste sur la nécessité d’écouter les familles, observateurs privilégiés du comportement de l’enfant au quotidien, et de les accompagner dans leurs interrogations ou inquiétudes afin d’éviter le “ nomadisme ”, les “ errances diagnostiques ” ou des thérapeutiques injustifiées ou inadaptées.

L’annonce de la suspicion puis des diagnostics devra se faire avec prudence.

Aspects plus spécifiques de la guidance :

concernant les parents :

- Le bilan médical, progressif, va occasionner un certain morcellement de l’enfant, de ses problèmes, et des prises en charge nécessaires.
Chaque nouvel examen est vécu comme une remise en question de l’avenir et donc du projet pour l’enfant. Pour atténuer cette impression chez les parents, le BIAP recommande la coordination entre les professionnels.

-   Les parents, morcelés entre les différents intervenants établissent souvent un lien de confiance privilégié avec l’un d’eux qui devient le “référent". Il est important que cette personne ait conscience de cette mission et l’assume, ou qu’il sache orienter vers une personne éventuellement plus compétente. En fonction de certaines priorités, le “ référent ” peut changer et le choix des parents est à respecter.

- Certains handicaps sont moins angoissants à affronter que d’autres et peuvent constituer un “ handicap refuge ”. Il faut se garder sous prétexte du devoir de vérité de détruire un équilibre précaire, d’où l’importance d’une guidance ajustée en fonction du vécu parental du moment.

- La situation particulière en cas d’adaptation d’un implant cochléaire requiert une information précise comportant les réserves nécessaires quant aux résultats en regard des attentes des parents (cf Recommandation CT 07).



concernant les professionnels :

-   Certains handicaps restent non identifiés. C’est l’évolution de la pathologie, mais aussi des connaissances, qui permettra ou non de compléter progressivement le bilan. Tous les éléments sont importants à considérer, dans le but d’une prévention et d’un meilleur suivi.

- La multiplicité des handicaps rend les parents encore plus fragiles. Les accompagner dans une guidance est donc plus complexe. Les professionnels sont remis en question, confrontés à leurs limites  et à celles de leurs connaissances : ils se doivent de rester modestes.

- Un soutien psychologique aux équipes professionnelles est nécessaire. Face à la lenteur ou à l’absence d’évolution, il faut un lieu pour exprimer les doutes, les difficultés,  les lassitudes…

 

Passage de l’adolescence à l’âge adulte

La guidance parentale et la formation des équipes restent primordiales à l’âge adulte.
La poursuite de la prise en charge avec maintien de toutes les stratégies augmentatives ou alternatives se justifie pour éviter d’induire une régression des acquis et de méconnaître  certaines complications liées à l’évolution de la pathologie.

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Introduction

L’implantation bilatérale séquentielle ou simultanée a pour objectifs, entre autres, d’améliorer la fonction binaurale : meilleure discrimination en condition acoustique défavorable, augmentation de la sonie, élimination de l’effet de masque de la tête, localisation spatiale des sources sonores. Malgré ces bénéfices potentiels, l’enfant reste un enfant sourd pour lequel l’éducation auditive, la prise en charge globale de l’enfant demeurent indispensables. La privation vestibulaire bilatérale peut entraîner des troubles psychomoteurs qui justifient une prise en charge spécifique.

Modalités

L’implantation cochléaire bilatérale simultanée se fait dans le même temps chirurgical et est justifiée si les critères cliniques et audiométriques sont réunis.

L’implantation cochléaire séquentielle correspond à la mise en place décalée dans le temps du second implant, décalage justifié par l’évolution des critères cliniques, audiométriques, prothétiques, ou d’acceptation par la famille. L’intervalle entre les deux interventions doit être le plus court possible en respectant la période critique de la plasticité cérébrale.

Critères d’implantation bilatérale (indications)

Les indications indiscutables sont : méningite récente (urgence) et syndrome de Usher de type 1.

Dans les autres cas les critères audiométriques sont : surdité profonde bilatérale et/ou absence de gain prothétique permettant la compréhension de la parole (tests de discrimination phonémique possibles avant l’âge de 12 mois). Le BIAP rappelle l’importance de la précision du diagnostic audiophonologique ainsi que la nécessité d’une période suffisante d’observation chez le jeune enfant.

Si les résultats fonctionnels obtenus à la suite de la première implantation sont insatisfaisants, une nouvelle évaluation diagnostique est nécessaire.

Guidance parentale et information

En cas d’implantation cochléaire bilatérale le BIAP recommande d’adapter l’accompagnement parental.

Cet accompagnement doit débuter dès le projet d’implantation et se poursuivre durant toute la période post implantation.

Que les parents soient sourds ou entendants la guidance parentale est différente s’il s’agit d’une double implantation cochléaire simultanée ou séquentielle.

Dans le cas d’une implantation cochléaire simultanée, la guidance parentale doit prendre en considération le vécu des familles face à deux réalités :

- Le choc du diagnostic médical lié à l’annonce de la surdité,

- La difficulté de prendre rapidement une décision importante par rapport au choix thérapeutique proposé.

Ainsi que l’impact du geste chirurgical sur le désir de réparation.

Ce contexte émotionnel nécessite un accompagnement particulier à mettre en place directement par une équipe d’audiophonologie dans sa dimension psycho-sociale (expression des sentiments, gestion des émotions).

Dans le cas d’une implantation cochléaire séquentielle, la guidance parentale doit prendre en considération:

- La réactivation de l’angoisse d’une deuxième chirurgie,

- La perspective d’une nouvelle dépense considérable d’énergie, la crainte d’un retour au travail d’entraînement auditif de base.

- Un certain épuisement psychologique,

- L’impact du geste chirurgical sur une résurgence du désir de réparation.

Pour chaque enfant

Que la double implantation soit simultanée ou séquentielle il est important que l’accompagnement parental traite précocement la réalité de la surdité, l’importance des formes de communication visuelle et le respect du processus identitaire de l’enfant sourd. Il traitera également de l’intérêt et des limites d’un second implant cochléaire dans le résultat fonctionnel.

Athènes, le 1er mai 2011

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Cette recommandation est basée sur une collaboration multidisciplinaire.

Président : Didier Bouccara (France)

Vice président : Sonia Demanez-Minc (Belgique)

Secrétaire : Viviane M. Touma (Liban)

Membres : Martial Franzoni (France), Ghislaine Schram (Suisse), Christian Renard (France), Jean-Pierre Demanez (Belgique), Nadine Herman (Belgique), Lucie Peyracchia Matteodo (France), Géraldine Bescond (France), Adrienne Vieu (France), Thierry Renglet (Belgique), Adoration Juarez Sanchez (Espagne), Nicole Matha (France), Jacques Leman (France), Sandrine Roy (France), Christine Lavis (Belgique), Eric Bizaguet (France), Magda Antoniadis (Grèce), Nelly Mellis (France), Claire Vanderheyden (Belgique), Laurent Demanez (Belgique),.

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