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 Recommandation 17/5 – 21/6

Moyens de communication

chez la personne en situation de handicaps multiples

Pertinence du choix et de la pratique

 

Toute personne, enfant ou adulte, présentant des handicaps multiples avec ou sans atteinte de l'audition (périphérique ou/et centrale) (BIAP Rec.21/01) possède des compétences (BIAP Rec.17-21/1) pour développer une communication et une représentation mentale du monde qui l'entoure.

Devant la multiplicité de pratiques de communication observées dans les familles et les institutions accueillant des personnes en situation de handicaps multiples, le BIAP a jugé important de définir des critères permettant l'analyse de ces pratiques.

Pour être pertinent, tout choix d'un moyen de communication nécessite :

1) l'analyse permanente des compétences perceptives, neuromotrices, cognitives, linguistiques et socio-affectives de la personne en situation de handicap

2) l'identification, pour le moyen de communication choisi,

o   de sa modalité (auditive, orale, visuelle, motrice)

o   de son niveau symbolique (degré d'abstraction)

o   de son niveau linguistique (langue officielle, juxtaposition de symboles.....),

o   de sa portée communicationnelle et cognitive

3) une connaissance des conditions et stratégies d'utilisation des moyens de communication

 

Une recherche critique continue des nouvelles données scientifiques, linguistiques, matérielles (support informatique....) doit amener les professionnels à réajuster les moyens de communication choisis. 

 

1)  Analyse des compétences de la personne en situation de handicaps multiples

 

Les atteintes dont est affectée la personne peuvent présenter des formes et degrés divers, du handicap associé léger au polyhandicap. Chez certaines personnes le profil fonctionnel de « réception » des informations peut être très différent de celui de « production ». 

Afin de choisir ou d'adapter un moyen de communication, le BIAP recommande :

  • d'établir, en prenant le temps nécessaire, ce profil fonctionnel en évaluant les compétences perceptives, neuromotrices, cognitives (en particulier le niveau symbolique atteint - cf. annexe 1), linguistiques et socio-affectives,
  • d'évaluer l'importance des déficiences, des incapacités et des désavantages qui en résultent (cf. Classification Internationale des Handicaps – annexe 2)
  • de tenir compte de la potentialisation des handicaps associés (BIAP Rec.21/02 : il ne s'agit pas d'une simple addition de handicaps). Une atteinte importante dans un domaine (ex : cécité complète, handicap moteur majeur....) peut être déterminante dans le choix du moyen de communication sans pour autant négliger les autres affections.
  • d'être attentif à l'évolution (favorable ou régressive) de la polypathologie.

2. Analyse des moyens de communication

Les moyens de communication doivent permettre :

- d'interagir : formuler des demandes, planifier les actions, échanger des informations ...

- de se représenter le monde extérieur

- de se représenter le monde interne des émotions

- de développer et soutenir des apprentissages

Pour atteindre ces objectifs, le BIAP recommande d'identifier, pour tout moyen de communication envisagé, les éléments suivants :

  • Les modalités sensori-motrices sollicitées tant en expression qu'en réception : auditive, orale, visuelle, motrice, proprioceptive, kinesthésique, manuelle, olfactive, gustative ... (cf annexe 3)
  • Le niveau symbolique (degré d'abstraction) :
    • Objets concrets.Représentations de l'objet (photos, vidéos ...).
    • Représentations imagées (dessins, pictogrammes ...).
    • Représentations symboliques abstraites (certains pictogrammes, signes, mots ...). Le lien entre la forme symbolique et la réalité est arbitraire et conventionnel.
  • Le niveau de complexité linguistique :
    • Langue parlée, signée ou écrite (avec ses composantes : phonologie, lexique, morphosyntaxe, pragmatique et discours) ou simple juxtaposition de symboles.
    • Générativité : possibilité de combiner de manière autonome des symboles ou des codes pour créer des messages diversifiés.
  • La portée communicationnelle :
    • Système ouvert (génératif ou composé d'un nombre élevé de symboles) ou fermé (nombre limité de symboles).
    • Simplicité (facilité de manipulation et/ou d'apprentissage).
    • Possibilité de réponse immédiate (ex : communication orale ou manuelle ...) ou différée (ex : nécessité d'un support matériel).
    • Disponibilité des moyens matériels rendus nécessaires par la polypathologie (objets concrets, photos, images, pictogrammes, synthèses vocales, ...).
  • La charge cognitive : les sollicitations des ressources attentionnelles, émotionnelles, mnésiques...

Les moyens de communication choisis doivent être non-limitatifs, dynamiques et permettre une progression dans la symbolisation, les échanges et la complexité linguistique.

Des adaptations sous forme de simplifications (même si l'outil est parfois rudimentaire) ou encore des combinaisons de systèmes devront être envisagées en fonction des handicaps.

On insistera particulièrement sur la plurisensorialité des moyens de communication choisis : par exemple, associer l'oralisation à des codes gestuels ou non-verbaux, des pictogrammes ou des idéogrammes à des mimiques faciales,  des codes moteurs à des aides techniques...

On veillera à choisir des moyens de communication dont l'efficacité a été validée, si possible, par des recherches scientifiques. 

Il convient d'exiger des professionnels, en association avec la famille,  une cohérence dans les stratégies proposées. Ceux-ci veilleront notamment à ne pas multiplier les codes pour un même objectif, tout en évitant de s'enfermer dans un seul système de communication.

 

3  Conditions et stratégies d'utilisation des moyens de communication :

 

L'action des professionnels, bien que freinée par l'importance des handicaps, doit tenir compte de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages à tout âge.

Les moyens de communication choisis doivent être utilisés dans un contexte interactif entre la personne en situation de handicap et son entourage familial, les aidants professionnels et ses pairs.

Le BIAP recommande leurs mises en oeuvre dans les conditions et modalités pratiques suivantes:

  • Optimiser les conditions de réception et d'expression de la personne en situation de handicap en tenant compte de son profil sensoriel et moteur par la mise en place d'aides techniques, par la sécurisation motrice...
  • Aménager des situations de bien-être, de plaisir.
  • Créer des contextes propices à la communication et à l'échange.
  • Choisir le contenu des échanges à partir de l'observation de la personne en situation de handicap et non à partir de programmes préétablis : trouver ce qui le stimule et ne pas le stimuler de manière inadaptée.
  • Rechercher la communication en étant réceptif à toute tentative d'expression ou de demande si minime ou différente soit-elle de la communication orale.
  • Repérer ces émergences de communication et les solliciter dans une situation contextuelle bien définie pour progressivement leur donner du sens.
  • Laisser le temps nécessaire à chaque personne en situation de handicap de s'intéresser à ce que l'on fait/dit,  de comprendre, puis d'exprimer une réponse sous une forme qui correspond à ses possibilités.
  • Accompagner et commenter le vécu quotidien de la personne et ses émotions avec les moyens de communication adéquats (toucher, mimiques, gestes, mots, pictogrammes  ...)
  • Répéter la même stimulation jusqu'à ce que la personne en situation de handicap exprime ou manifeste un « accrochage » à cette stimulation ; tenter ensuite de diversifier les situations pour installer une interaction communicative.

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 Cette recommandation est basée sur une collaboration multidisciplinaire, sous la présidence de

Jacques LEMAN et Viviane LEFLERE,

avec la participation de :

BIARD Marie-Christine

CHARLIER Brigitte

CLEREBAUT Nadine

DEMANEZ Sonia

DENNI-KRICHEL Nicole

GILAIN Chantal

HAGE Catherine

HERMAN Nadine

JUAREZ Sanchez Adoracion

LEJEUNE Brigitte

LEMAN Marie France

LHUSSIER Thérèse

PIRSON Sabine

QUERTINMONT Sophie

VANCUTSEM Marie-Noëlle

VIEU Adrienne

Cette recommandation a été approuvée par l'assemblée générale du Biap le 29/4/2013 à Malte  après avoir été validée par les comités nationaux.

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Bibliographie :

- CATAIX-NEGRE, E.  "Faciliter la communication avec la personne handicapée : une approche environnementale", voir les actes de la conférence sur le polyhandicap (juin 2005 Faculté deMédecine de Paris), édités par le CTNERHI. Ce texte a été repris dans Médecine physique et de réadaptation, Lettre du 4e trimestre 2005, et dans le n°19 du Journal d'ergothérapie

- COLLIGNON, Patrick : « L'informatique au service du handicap » - OEM/Eyrolles – 2003 – OEM http://www.eyrolles.com/Informatique/Livre/9782746404830/livre-l-informatique-au-service-des-handicapes.php

- CRUNELLE, Dominique : « Grille d'évaluation de la communication de la personne polyhandicapée » - Evaluation de la communication de la personne polyhandicapée, Ortho Edition (2009)

- Diane Baumgart, Jeanne m. Johonson and Edwin Helmstetter : "Augmentative and alternative Communication: Systems for Persons with moderate and sever Disabilities", by Publisher: Paul H. Brooks Publishing Campany (May 1999)

 

- Documents audio-visuels (Réalisation : Comité provincial du CQCNO)

Guide d'intervention en communication non orale (VHS - 8 hres 12 min)

Les symboles Bliss. «Un langage vivant» (VHS - 21 min 17 s)

 

- ISAAC Francophone : ISAAC-fr.org

- ISAAC International (International Society for augmentative and alternative communication) : www.isaac-online.org

- Le Makaton : www.makaton.fr/

- Le PECS : www.pecs-france.fr/

- Les codes de communication et les aides à la scolarisation : http://pagesperso-orange.fr/apfthionville/intervena/ortho/communic/code1.html

- M. Monfort et A. Juarez : « L´intervention dans les troubles graves de l´acquisition du langage et les dysphasies développementales. » - Ortho Edition (1999)

- M. Monfort, A. Juarez et I. Monfort-Juarez : « Les troubles de la pragmatique chez l´enfant » - Ortho Edition 2001

- M. Monfort et I. Monfort-Juarez : « L´esprit des autres. » - Ortho Edition 2001

- Stephen von Tetzchner and Mogen Jensen : "Augmentative and alternative communication: european Perspectives", by Publisher. Wiley (July 2088)

- VIMONT, Claude : « Les techniques de "communication améliorée et alternative" » (Février 2007 - Réadaptation n° 537)

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Tout enfant, tout adolescent, tout adulte présentant une atteinte de l’audition (périphérique et/ou centrale) associée à un ou plusieurs handicaps possède des compétences de communication qu’il est important d’identifier et d’exploiter à tout âge.

La sensibilisation de la famille à la nécessité d’adopter un ou plusieurs moyens de communication dans des stratégies adaptées est fondamentale pour son implication.

La formation des encadrants et intervenants à ces stratégies spécifiques est indispensable.

  • Pour les enfants, le Biap recommande :

- le choix, voire l’élaboration, de moyens de communication et de stratégies adaptées aux handicaps présentés par l’enfant.

- leurs mises en place précoces dès l’identification de difficultés de communication

- leurs pratiques par la famille,

- leurs pratiques par le milieu d’accueil et les intervenants directs

1) Le choix de moyens de communication et de stratégies adaptées aux handicaps présentés par l’enfant implique :

- de préciser l’objectif recherché pour l’enfant : d’une communication affective jusqu’à l’acquisition d’une langue, parlée ou codée

- de tenir compte de la demande de la famille, de l’association des handicaps, de l’âge développemental de l’enfant

- de prendre en compte la nécessité de communiquer avec ses pairs

- d’analyser chez l’enfant ses capacités de perception et d’expression : compétences sensori-motrices, gnosiques, praxiques, cognitives, relationnelles et affectives

- d’évaluer régulièrement et d’ajuster si nécessaire ces moyens et stratégies mis en place en fonction de ce qu’ils apportent à l’enfant, de son évolution, de son âge et du contexte environnemental ….

2) La mise en place précoce de ces moyens et stratégies de communication permet :

 

 

- de tirer profit des possibilités de plasticité cérébrale dans les premières

années de la vie

- de mettre en place les processus cognitifs à la base du développement et de l’organisation de la pensée (compétences intellectuelles, apprentissages pédagogiques, acquisition des connaissances …)

- de créer chez l’enfant les conditions nécessaires à son développement psychoaffectif et relationnel.

- de prévenir l’apparition de troubles secondaires ou d’en minimiser l’importance.

- de construire une cohérence entre la communication familiale déjà existante et les nouvelles stratégies proposées pour rétablir un climat de plaisirs partagés.

3) la pratique par la famille implique :

- une information et une sensibilisation permanente

- une évaluation de la communication « spontanée » familiale (qualité et modalités des interactions spontanées parents-enfants)

- une identification et une reconnaissance préalable des difficultés et des compétences de la famille à mettre en place ces nouvelles stratégies qui vont justifier une grande disponibilité, des formations plus spécifiques…

4) la pratique par le milieu d’accueil et les intervenants directs justifie :

- la mobilisation, l’information et la formation du ou des milieux d’accueil de l’enfant

- la mise en place de situations contextuelles visant à solliciter la communication de l’enfant avec l’adulte comme avec ses pairs

- une cohérence optimale dans l’utilisation des stratégies mises en place, en relation étroite avec la famille

- une évaluation régulière et périodique des compétences (sensorielles, gnosiques, praxiques, intellectuelles …) de l’enfant afin de réajuster le projet si besoin.

- la possibilité de travailler en réseau selon les types de handicaps associés afin de faciliter une prise charge globale de l’enfant et de permettre une possible « co-éducation » avec passage d’une structure médico-sociale à l’autre en fonction des priorités du moment donné.

Tout cela nécessite une implication transdisciplinaire des équipes concernées et un ratio d’encadrement plus important.

  • A l’adolescence et à l’âge adulte, le Biap recommande :

- de reconnaître et d’évaluer régulièrement les moyens et stratégies de communication utilisés par la personne et son entourage, de les initier ou de les adapter si nécessaire, d’en assurer la continuité

- de collaborer avec l’entourage familial et professionnel (structures d’accueil précédentes en particulier)

- d’assurer la formation continue des personnes encadrantes

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Cette recommandation est basée sur une collaboration multidisciplinaire

Présidents de cette commission : Viviane LEFLERE (Belgique) et Jacques LEMAN (France)

Membres de la commission : BIARD Marie-Christine (Belgique-Liban), CHARLIER Brigitte (Belgique), CLEREBAUT Nadine (Belgique), DEMANEZ Sonia (Belgique), FRANZONI Martial (France), HAGE Catherine (Belgique), HERMAN Nadine (Belgique), JUAREZ Sanchez Adoracion (Espagne), LEJEUNE Brigitte (Belgique), LEMAN Marie France (France), LHUSSIER Thérèse (Belgique - observateur), PIRSON Sabine (Belgique), QUERTINMONT Sophie (Belgique), TARABBO Antoine (France - observateur)

Cette recommandation a été acceptée par l’assemblée générale du Biap en mai 2007 à Rhodes (Grèce).

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Dans le cas d’un choix de bilinguisme pour l’éducation et  pour l’enseignement de l’enfant  sourd, le BIAP :

I. déclare :

L’accès précoce à une langue est un droit pour tout enfant.  Il est une condition indispensable au développement affectif et social, à la structuration de la pensée, et à l’acquisition de connaissances.  Ce droit concerne à la fois les aspects liés à la compréhension de la langue et à son expression.

L’enfant sourd a le droit d’accéder :

à la langue de sa famille
à la langue parlée et écrite de son pays ou de sa région
à la langue des signes de son pays ou de sa région.


L’accès précoce à au moins une langue accroît les chances de l’enfant sourd de développer au mieux ses potentialités.

Par conséquent, parents et partenaires de l’éducation  et de l’enseignement  ont le devoir de réunir les conditions optimales permettant l’exercice de ce droit.

Les  deux langues prises en considération  dans cette recommandation sont :

- la langue  du pays ou de la région.
- La langue des signes du pays ou de la région.

II  préconise les définitions suivantes :

La personne bilingue est celle qui, selon les circonstances, est capable de comprendre et de s’exprimer dans deux langues en respectant les concepts et les structures linguistiques propres à chacune d’elles.  Ainsi, la personne sourde ou entendante qui a la capacité de comprendre et de s’exprimer dans la langue du pays ou de la région ainsi que dans la langue des signes  est une personne bilingue.

L’éducation et l’enseignement bilingues sont ceux qui visent la maîtrise de la langue du pays ou de la région et de la langue des signes du pays ou de la région.

L’éducation et l’enseignement en langue parlée , avec ou sans supports visualisés (  voir recommandation 17/02)  visent  la maîtrise de la langue parlée et écrite.
Il faut entendre par langue écrite l’expression écrite des représentations linguistiques construites à partir du modèle de la langue parlée dans ses aspects pragmatiques, phonologiques, morphologiques, lexicaux , syntaxiques et métalinguistiques.

L’éducation et l’enseignement en langue des signes visent la maîtrise de la langue des signes.

III.   recommande la mise en place des conditions suivantes :

L’exposition aux deux langues :   les deux langues doivent être présentées  à l’enfant dans tous leurs aspects propres : pragmatiques, phonologiques,
morphologiques, lexicaux , syntaxiques et métalinguistiques.

La précocité de l’exposition aux deux langues :   les deux langues doivent être présentées précocement à l’enfant car la précocité lui permet de s’imprégner
des langues à un âge particulièrement favorable. ( voir recommandation 24/02)

L’accessibilité aux deux langues :   les deux langues doivent être visuellement et/ou auditivement accessibles  à l’enfant dans tous leurs composants linguistiques.
( voir recommandations 06/04 , 06/0507/01 , 17/02 , et déclaration 28/01 )

Le temps d’exposition aux deux langues :  les deux langues doivent être présentées à une fréquence suffisante pour permettre leur acquisition.

La valorisation des deux langues :  les deux langues doivent être valorisées, ainsi que les deux communautés linguistiques et culturelles correspondantes.


Corfou - Mai 2003

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La Commission rappelle que le devoir de toute équipe pluridisciplinaire est de prendre comme objectifs prioritaires pour l'enfant atteint de déficience auditive l'établissement d'une communication optimale et l'acquisition de la langue véhiculaire du pays ou de la région.

La commission a dressé un inventaire actualisé des stratégies de communication. Elle a défini leurs apports et leurs limites pour atteindre les objectifs précités.

Elle recommande le choix de toute stratégie permettant :

1. l'établissement des pré-requis cognitifs à l'émergence du langage

2. un développement affectif harmonieux

3. un développement linguistique optimal, et tout particulièrement la formation de représentations phonologiques, indispensables à la maîtrise des langues -orale et écrite-

Cette recommandation concerne les enfants et adolescents, quels que soient leur niveau de perte auditive et leur âge. Elle ne se prononce pas en ce qui concerne les enfants déficients auditifs atteints de handicaps associés.

Afin d'accéder à un niveau d'acquisition de la langue orale et écrite satisfaisant, tout enfant a besoin que soit élaboré, pour lui, un projet de communication cohérent. Ce projet de communication nécessite de prendre en considération les impératifs suivants :

1. la réalité de l'enfant : ses besoins du moment, son développement intellectuel, affectif et social, le degré de sa perte auditive, son rythme d'évolution.

2. la réalité familiale : son adaptation aux besoins de l'enfant, ses ambitions pour l'enfant, sa compréhension du projet, son adhésion à celui-ci.

3. une réflexion de l'équipe pluridisciplinaire sur le projet de communication et de langage proposé et son adaptation à la réalité de l'enfant et de sa famille.

4. une évaluation continue de l'adéquation du projet de communication à l'évolution de l'enfant et de sa famille. Cette évaluation doit conduire, si nécessaire, à une adaptation de la stratégie initialement choisie, ou à un changement de celle-ci.


Madrid (E) 01.05.1995





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Tout enfant atteint de déficience auditive a besoin que se développe sa communication qu'elle qu'en soit la forme.

Cette communication est le pré-requis indispensable à l'acquisition d'une langue.

L'accès à la forme orale de la Communication, nécessité par la prédominance de la langue orale dans la vie sociale du pays, demeure un objectif primordial de l'éducation de tous les enfants atteints de déficience auditive.

Par conséquent, dès le diagnostic, une prise en charge pluridisciplinaire de l'enfant et de sa famille est fondamentale.

Outre la guidance psychosociale, l'adaptation d'un appareillage auditif et éventuellement vibrotactile, ainsi qu'une intervention orthophonique appropriée, font partie intégrante de tout projet éducatif.



Pour atteindre l'objectif défini précédemment, sont à la disposition :

a) la langue orale avec lecture labio faciale.

b) la langue orale avec adjonction d'aides visuo-motrices à la lecture labio faciale (LLC, AKA, etc.)

c) la langue orale et simultanément signée (français signé, allemand signé, espagnol signé, etc...)

d) la langue orale et la langue des signes.



La CT 17 BIAP recommande la mise en œuvre d'une ou plusieurs de ces pratiques dans des stratégies de communication déterminées selon les caractéristiques de l'enfant, son développement et le contexte éducatif et social.



L'important dans chaque cas est de s'assurer :

- qu'il y a communication entre l'enfant et son entourage.

- que la stratégie adoptée n'entrave pas l'accès à la langue orale



Perpignan (France) 1988.05.02

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